Міністр охорони здоров’я Фареттин Коча, наш Науковий комітет SMA зібрався для оцінки останніх розробок у генній терапії.
Міністр Коча використав наступні заяви; “Я хочу, щоб ви знали, що ми вживаємо всіх запобіжних заходів щодо лікування наших дітей із СМА. Ми стежимо за всіма сучасними подіями, щоб зробити для них найкраще. Наш Науковий комітет SMA вирішує, яке лікування підходить для якого пацієнта. Ми гарантуємо, що це лікування застосовується тоді, коли воно може бути науково оцінено.
Наша наукова рада SMA зібралася в Інтернеті та обговорила питання порядку денного. Наш Науковий комітет складається з наших найдосвідченіших вчених у галузі лікування захворювання SMA.
В їх оцінці;
1. Вивчено останні досягнення в галузі генної терапії; Після семінару 25/11/2020 в науковій публікації не було додаткових доказів щодо ефективності та безпеки лікування,
2. Необхідно збільшити доступність правильної інформації як у письмових, так і у візуальних засобах масової інформації, поділившись з пресою подіями щодо ЗМС та рішеннями засідання науково-консультативної ради,
3. Недоречно організовувати в нашій країні кампанії щодо застосування генної терапії, де недостатньо доказів щодо ефективності та безпеки,
4. Є інформація про те, що наші громадяни, які проходили лікування Зольгенсма за кордоном, намагаються продовжувати лікування Нусінерсеном після повернення в нашу країну, в науковій літературі немає інформації про безпеку використання обох препаратів, тому можуть виникнути серйозні побічні ефекти, і щодо цього слід вжити необхідних заходів,
5. Необхідність досліджень, щоб визначити об’єктивний внесок дітей, що займаються СМА, у соціальне життя, відстежуючи їх пізнавальний когнітивний та фізичний розвиток,
6. На засіданні були прийняті експерти з медичної генетики, які консультуються з Міністерством охорони здоров’я щодо скринінгових досліджень SMA, щоб проінформувати колегію, а Науковий комітет був проінформований про останній стан поточних досліджень та отримані їхні думки. Було підкреслено, що особливо з періодом COVID в нашій країні була розроблена інфраструктура пристроїв ПЛР, і в цьому контексті було заявлено, що дослідження щодо розвитку як передшлюбного скринінгу носіїв, так і скринінгів для новонароджених були організовані TUSEB. Життєво важливо якомога швидше впровадити процеси скринінгу в усьому суспільстві, особливо пілотні програми,
7. Необхідність збільшення кількості лікувальних центрів Нусінерсена; З метою стандартизації лікування було зазначено, що окрім визначення критеріїв для центрів, які застосовуватимуться, слід організувати навчання для ПЛР, спеціалістів з дитячої / дорослої неврології та суміжних галузей для оцінки та стандартизації практики.
Шановні громадяни!
Я хочу, щоб ви знали, що ми вживаємо всілякі запобіжні заходи щодо лікування наших дітей із СМА. Ми стежимо за всіма сучасними подіями, щоб зробити для них найкраще. Наш Науковий комітет SMA вирішує, яке лікування підходить для якого пацієнта. Ми гарантуємо, що це лікування застосовується тоді, коли воно може бути науково оцінено. Відтепер будьте впевнені, що яке б лікування не покращило життя нашої дитини, ми також застосовуватимемо це лікування.
Ми лише прагнемо працювати для всіх членів здорової Туреччини.
Першим залиште коментар