Хвороба ДМС, яка виникає приблизно у п’ятирічному віці, проявляється втратою м’язів у наступні роки. Діти змушені користуватися інвалідними візками у віці 10-12. У віці 20 виникають життєві труднощі. Для того, щоб привернути увагу до цієї невблаганної хвороби, Асоціація сімей IETT та DMD підписали спільний захід.
Асоціація сімей DMD та Генеральна дирекція IETT організували захід на Тунельній площі, щоб підвищити рівень обізнаності про захворювання ДМЗ. Співробітники IETT також підтримали захід, який був організований за участю сімей та дітей, які борються із захворюванням.
Виступаючи від імені Головного управління IETT, керівник відділу обслуговування клієнтів та корпоративних комунікацій Cevdet Güngör заявив, що IETT надає послуги громадського транспорту мешканцям Стамбула протягом 148 років і що він також підтримує проекти соціальної відповідальності. Гюнгор сказав: «Наші діти з ДМЗ не можуть ходити або бігати, як інші діти, і не дихають належним чином під час стадій хвороби. Наші м'язисті діти, чиї м’язи і життя тануть з часом, хочуть мріяти про своє майбутнє ».
Члени асоціації, які взяли участь у заході зі своїми дітьми з ДМЗ, мали вимоги як від влади, так і від громадян.
Президент Асоціації сімей DMD Гюльбахар Бекіроглу, який зазначив, що по всій країні існує понад тисяча дітей 5, які борються з тією ж хворобою, сказав у своєму виступі: aşkın Більше ніж діти 5000 в нашій країні борються з проблемами, спричиненими цією хворобою ».
Бекіроглу заявив, що у них виникли труднощі з пошуком лікарів-спеціалістів, які знають ДМД у лікарнях. Вказуючи на те, що кількість мультидисциплінарних центрів захворювань м’язів слід збільшити, Бекіроглу сказав: "Ми повинні їхати до міст, де є центри м'язових захворювань, такі як Анталія та Ізмір, щоб регулярно контролювати своїх дітей, які не витримують довгих подорожей. Якщо кількість центрів захворювань м’язів збільшиться, ми зможемо отримати більш кваліфіковану медичну допомогу. Ми зможемо легше отримати доступ до розвиваючих методів лікування. Ми знаємо, що всі проблеми, з якими ми стикаємося, вирішуватимуться із соціальним усвідомленням. Як Асоціація сімей DMD, ми хотіли б подякувати Генеральній дирекції підприємств IETT за підтримку ».
У сонячний зимовий день захід було організовано за участю дітей з ДМД. Діти, які приїхали насолодитися повітряними кульками та бавовняними цукерками, здійснили екскурсію по вулиці Істіклал з ностальгічним трамваєм.
Що таке DMD?
М'язова дистрофія Дюшенна ДМД; Це прогресуюче і генетичне захворювання м’язів, яке виникає у віці від трьох до п’яти років. Через мутацію гена дистрофіну у пацієнтів Дюшенна протеїн дистрофіну, що забезпечує цілісність м'язів, не може бути синтезований. Захворювання проявляється у дітей із надмірною втомою, частими падіннями та труднощами при підйомі на гору. Дюшен - це захворювання, яке зазвичай уражає хлопців. Хоча захворюваність у хлопчиків одна в 3.500, частота захворювань у дівчаток одна в 50 мільйонів. Діти в інвалідних візках з віку 10 піддаються життєво важливим впливам, особливо диханню, у віці 20. Відомо ліки від захворювання ще не відомо.
Першим залиште коментар